Egzon T. – nato febbraio 1996

3454_large E.T. è un ragazzo kosovaro di 17 anni, preso in carico 2 anni fa dopo una storia di numerosi ricoveri e interventi chirurgici, prima in Kosovo poi in Austria. A seguito di un appendicite acuta ha sviluppato infatti un quadro di addome acuto e gli innumerevoli episodi di necrosi intestinale hanno reso necessaria l’asportazione di parte dell’intestino e il confezionamento di numerose stomie. La necrosi generalizzata ha distrutto completamente anche la struttura muscolare e cutanea della parete addominale ed è stato necessario sottoporlo a plastica cutanea della parete stessa. E’ arrivato in Italia malnutrito e in condizioni generali scadute. Durante il ricovero presso l’Ospedale Burlo Garofolo di Trieste ha recuperato peso grazie all’avvio dell’alimentazione parenterale. È stata inoltre posta diagnosi di sindrome da attivazione macrofagica, un grave e raro disordine della regolazione immunitaria che porta a proliferazione incontrollata di istiociti con infiltrazione multiviscerale e incontrollata emofagocitosi. È stata quindi avviata terapia medica immunosoppressiva ed è stato possibile chiudere le stomie. Sono state eseguite anche cure stomatologiche. Il ragazzo ora sta bene, assume ancora i farmaci immunosoppressivi, ma si alimenta completamente per bocca, non ha più il catetere venoso centrale, è tornato a casa, per poi rientrare in Italia in novembre 2014 per i controlli di follow-up; nonostante gli ottimi risultati clinici, abbiamo accolto la richiesta del ragazzo e di sua sorella maggiorenne di poter rimanere nel nostro appartamento per tutto il periodo invernale, visto che sono molto poveri e a casa in Kosovo, dove in pratica vivono con un cognato e un’altra sorella, non hanno neanche il riscaldamento.

2015

A maggio  2015 Egzon e la sorella sono tornati a casa. Mentre stavamo valutando assieme allo Staff medico dell’Ospedale infantile Burlo come poter aiutarlo per affrontare le necessarie visite di controllo, considerando che nel frattempo il ragazzo è diventato maggiorenne, Egzon è rientrato in Italia con urgenza a metà settembre 2015, in quanto il suo stato di salute stava peggiorando. Egzon è stato ricoverato presso l’Ospedale Burlo Garofalo per effettuare gli accertamenti  e le terapie necessarie. A novembre 2015 è stato necessario un intervento di asportazione calcoli renali, visto la sua maggiore età, l’intervento è stato eseguito all’Ospedale di Cattinara di Trieste. Dopo l’intervento Egzon è ritornato all’Ospedale Burlo Garofalo per continuare le terapie.