A., nato nel 2009 e originario della Somalia, viene preso in cura da Bambini del Danubio nel 2011, all’età di un anno e mezzo. È affetto da una rara e grave patologia cutanea, l’ittiosi congenita autosomica recessiva, associata a ectropion, eclabion e a uno stato di malnutrizione. Fin dalla nascita la sua pelle presenta alterazioni molto evidenti, simili a gravi ustioni, per le quali in Somalia non era stato possibile individuare una cura.
Prima del suo arrivo in Italia, un’associazione internazionale aveva chiesto aiuto per trovare una cura per il piccolo, la cui condizione appariva molto grave. Da alcune fotografie, seppure poco nitide, la dermatologa del Burlo era riuscita a riconoscere la possibile patologia e a valutare come un ricovero a Trieste avrebbe potuto aiutarlo.
A. arriva quindi in Italia accompagnato dalla mamma, in condizioni molto delicate: pesa poco più di sei chili, fatica a mangiare e riesce ad alimentarsi soltanto con il biberon. Non è ancora in grado di stare seduto né di esprimersi, e presenta importanti alterazioni della pelle, degli occhi e della bocca.
Durante il ricovero viene affrontata innanzitutto la malnutrizione e viene avviata la cura della pelle. I primi miglioramenti sono rapidi e restituiscono speranza anche alla mamma, che, sostenuta dalla fisioterapista e dal personale ospedaliero, ritrova gradualmente il modo di interagire con il figlio: comincia a giocare con lui, a parlargli e a proporgli le prime pappe.
Anche gli accertamenti danno risultati incoraggianti: la valutazione neurologica non evidenzia alterazioni degli schemi motori, la risonanza magnetica dell’encefalo è negativa e non emergono danni oculari irreversibili né alterazioni degli organi. La patologia sembra quindi interessare principalmente la pelle.
Al momento della dimissione A. mostra progressi significativi: mangia, sorride, gioca con gli oggetti e riesce a mantenersi in piedi. Ha inoltre iniziato una terapia a base di acido retinoico, che contribuisce a migliorare ulteriormente le condizioni cutanee e a ridurre l’ectropion e l’eclabion. Dopo il ricovero, A. rimane in Italia presso un parente immigrato.
