{"id":1208,"date":"2016-05-05T09:25:54","date_gmt":"2016-05-05T09:25:54","guid":{"rendered":"http:\/\/www.bambinideldanubio.org\/blog\/?p=1208"},"modified":"2024-07-22T16:30:45","modified_gmt":"2024-07-22T16:30:45","slug":"egzon-t-nato-febbraio-1996","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.bambinideldanubio.org\/blog\/?p=1208","title":{"rendered":"Egzon, nato 1996 – follow up"},"content":{"rendered":"\n
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2013 -Egzon \u00e8 un ragazzo kosovaro di 17 anni, preso in carico 2 anni fa dopo una storia di numerosi ricoveri e interventi chirurgici, prima in Kosovo poi in Austria.A seguito di un <\/span>appendicite acuta<\/strong> ha sviluppato infatti un quadro di addome acuto e gli innumerevoli episodi di necrosi intestinale hanno reso necessaria l\u2019asportazione di parte dell\u2019intestino e il confezionamento di numerose stomie. La necrosi generalizzata ha distrutto completamente anche la struttura muscolare e cutanea della parete addominale ed \u00e8 stato necessario sottoporlo a plastica cutanea della parete stessa. E\u2019 arrivato in Italia malnutrito e in condizioni generali scadute. Durante il ricovero presso l\u2019Ospedale Burlo Garofolo di Trieste ha recuperato peso grazie all\u2019avvio dell\u2019alimentazione parenterale. \u00c8 stata inoltre posta diagnosi di sindrome da attivazione macrofagica, un grave e raro disordine della regolazione immunitaria che porta a proliferazione incontrollata di istiociti con infiltrazione multiviscerale e incontrollata emofagocitosi. \u00c8 stata quindi avviata terapia medica immunosoppressiva ed \u00e8 stato possibile chiudere le stomie. Sono state eseguite anche cure stomatologiche. Il ragazzo ora sta bene, assume ancora i farmaci immunosoppressivi, ma si alimenta completamente per bocca, non ha pi\u00f9 il catetere venoso centrale, \u00e8 tornato a casa, per poi rientrare in Italia in novembre 2014 per i controlli di follow-up; nonostante gli ottimi risultati clinici, abbiamo accolto la richiesta del ragazzo e di sua sorella maggiorenne di poter rimanere nel nostro appartamento per tutto il periodo invernale, visto che sono molto poveri e a casa in Kosovo, dove in pratica vivono con un cognato e un\u2019altra sorella, non hanno neanche il riscaldamento.<\/span><\/p>\n

2015 -A maggio 2015 e la sorella sono tornati a casa. Mentre stavamo valutando assieme allo Staff medico dell\u2019Ospedale infantile Burlo come poter aiutarlo per affrontare le necessarie visite di controllo, considerando che nel frattempo il ragazzo \u00e8 diventato maggiorenne, Egzon \u00e8 rientrato in Italia con urgenza a met\u00e0 settembre 2015, in quanto il suo stato di salute stava peggiorando. Egzon \u00e8 stato ricoverato presso l\u2019Ospedale Burlo Garofalo per effettuare gli accertamenti\u00a0 e le terapie necessarie. A novembre 2015 \u00e8 stato necessario un intervento di asportazione calcoli renali, visto la sua maggiore et\u00e0, l\u2019intervento \u00e8 stato eseguito all\u2019Ospedale di Cattinara di Trieste. Dopo l\u2019intervento Egzon \u00e8 ritornato all\u2019Ospedale Burlo Garofalo per continuare le terapie.<\/p>\n

2016-Egzon ha continuato le terapie per portar sollievo al sanguinamento intestinale ileale e alle altre patologie. Nei periodi che non era ospedalizzato \u00e8 stato sempre ospitato nella realt\u00e0 a disposizione della nostra Onlus presso la Casa di accoglienza Samaria e seguito pazientemente dai volontari della Casa. A fine aprile 2016 Egzon ritorna a casa in Kosovo, gli sono stati forniti i medicinali necessari per continuare le terapie. Si sta, nel frattempo, cercando di individuare una soluzione per poter fare in modo che questo giovane uomo possa avere le cure necessarie a casa sua in Kosovo.<\/p>\n

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