Xhon, originario dell’Albania, è seguito da Bambini del Danubio dal 2013 a causa della sindrome di Hughes-Stovin, una rara malattia del sistema immunitario che provoca la formazione di aneurismi nelle arterie polmonari e trombosi venose.
Nel 2015, dopo un lungo ricovero a Tirana per una sospetta endocardite infettiva, arriva in Italia per ricevere cure specialistiche. Viene sottoposto a un intervento cardiochirurgico, ma il quadro clinico rimane complesso: il trombo si riforma e compaiono ulteriori complicazioni a carico dei vasi sanguigni. I medici avviano quindi una terapia immunosoppressiva, successivamente potenziata con un farmaco biologico, che porta a un miglioramento delle sue condizioni.
Negli anni successivi Xhon continua a essere seguito presso l’Ospedale Burlo Garofolo di Trieste, dove si sottopone a controlli e trattamenti regolari. Raggiunta la maggiore età, il suo percorso prosegue presso l’ospedale di Udine, dove riceve periodicamente le infusioni di un farmaco salvavita e continua a effettuare i controlli necessari.
La sua storia racconta un percorso di cura lungo e complesso, che ha richiesto continuità nell’assistenza e un passaggio graduale dall’età pediatrica a quella adulta. Ancora oggi, il monitoraggio clinico e le infusioni periodiche restano parte essenziale della sua vita.
